Friday, December 20, 2013

Screening Gratis

Foto

Alhamdulillah, 14 Desember 2013 telah dilakukan Screening Thalasemia sebanyak 160 orang lebih, yang merupakan lingkar  keluarga POPTI Yogyakarta. Screening dilakukan oleh Bank OCBC NISP kerja sama dengan Labolatorium Prodia. Screening akan dilanjutkan sampai dengan analisa DNA oleh Labolatorium Fakultas Biologi UGM. Kegiatan ini merupakan salah satu strategi yang dilakukan oleh POPTI/YTI Yogyakarta, dalam rangka memberikan informasi, edukasi pada masyarakat umum tentang apa itu Thalasemia. Hasil akan diberikan yang insyaAllah para peserta screening akan dikumpulkan dan diberikan ilmu tentang Thalasemia, POPTI/YTI Yogyakarta akan menjadikan mereka sebagai agen edukator pada minimal keluarganya dan masyarakat sekitarnya. Sehingga kita bisa menekan, jumlah Thalasemia dimasa yang akan datang.


Terima kasih disampaikan pada para sponsor, bank OCBC NISIP Cabang Yogyakarta, Prodia, Fakultas Biologi, akan dukungan anda semua. Kami POPTI/YTI Yogyakarta tidak akan mampu berbuat maksimal tanpa dukungan anda. Beberapa waktu yang lalu masih ada saa anak lahir dengan Thalasemia, artinya kami POPTI/YTI Yogyakarta masih perlu berjuang lebih keras untuk mengedukasi pada masyarakat luas. Akhirnya, mudah-mudahan ini adalah langkah awal kerja sama kita dan akan kita perbaiki dimasa yang akan datang. Saat ini Thaller tidak membutuhkan orang pintar atau pejabat teras, tapi Thaller membutuhkan orang yang PEDULI. Idealnya adalah orang PINTAR, PEJABAT TERAS DAN PEDULI. 

Thursday, December 19, 2013

Sambutan Mewakili Ketua POPTI Yogyakarta

Foto Indriawati Utami.

Bapak/Ibu Karyawan/Karyawati Bank OCBC  NISP yang terhormat,

Saya mewakili para orang tua Thaller (Anak dengan Thalasemia) Yogyakarta dengan hati yang dalam dan tulus menghaturkan berjuta terima kasih atas kepedulian Anda sekalian. Thalasemia adalah kelainan darah yang diturunkan/diwariskan. Ia mengurangi jumlah haemoglobin yang dapat dibentuk oleh tubuh, sehingga anak dengan Thalasemia khususnya Thalasemia Mayor membutuhkan tranfusi darah secara reguler. Kalau mensitir kata-kata diturunkan/diwariskan, maka kami ini adalah ibarat orang tua yang kejam, yang dikarenakan ketidak tahuan kami, dikarena kebodohan kami, sehingga kami “dengan tega” mewariskan sesuatu yang jikalau anak-anak kami mengerti tentu mereka akan menolaknya “warisan yang tak diharapkan”. Tetapi nasi sudah menjadi bubur, sekali layar terkembang pantang surut ke belakang. Itulah peribahasa yang bisa mewakili hati kami. Awalnya kegalauan, kebingungan menghinggapi kami, tetapi itu tak akan mampu merubah keadaan. Kami harus segera berbuat sesuatu, demi anak-anak kami. Bukan waktunya untuk mengeluh tetapi waktu untuk berpeluh. Bukan waktunya untuk berputus asa tetapi waktu untuk merajut asa. Semangat kami hanya ingin menjadikan hidup anak-anak kami lebih bermakna.

Bapak/Ibu Karyawan/Karyawati Bank OCBC  NISP yang berhati berlian,

Gerakan kami saat ini selain untuk mejaga survival hidup anak-anak kami, kami juga berharap tidak ada lagi anak-anak baru lahir dengan Thalasemia. Perlu Bapak/Ibu ketahui, bahwa POPTI Yogyakarta termasuk salah satu POPTI yang aktif, keaktifan bukan hanya untuk kalangan anggota POPTI, tetapi juga bergerak keluar untuk mensosialisasi, mengedukasi kalangan masyarakat umum, untuk menunjukkan bahwa ada bahaya laten yang jika didiamkan akan menurunkan kualitas anak bangsa untuk masa yang akan datang. Data 6 – 10 % penduduk Indonesia adalah pembawa sifat Thalasemia, itulah data yang ada saat ini. Tetapi kami yang sering melihat kondisi dilapangan, maka 6 – 10 % hanyalah puncak gunung es. Sebenarnya didesa pelosok masih banyak kasus yang tak tertangani, dikarena keterbatasan informasi dan keterbatasan fasilitas kesehatan kejadian Thalasemia lebih banyak tak terdeteksi. Hal inilah salah satu yang menyebabkan nama POPTI Yogyakarta menjadi semakin terkenal. Tetapi sesungguhnya dengan besarnya nama POPTI tidak membuat kami bangga, sebaliknya membuat kami semakin sedih, hal ini mengindikasikan bahwa anak-anak yang lahir dengan Thalasemia masih terus bermunculan. Andaikan boleh memilih maka kami lebih memilih lebih baik tidak ada POPTI, karena dengan tidak ada POPTI berarti tidak ada lagi Thalasemia. Hal ini mengindikasi bahwa kami harus bekerja lebih keras dari sebelumnya.

Bapak/Ibu Karyawan/Karyawati Bank OCBC  NISP yang peduli sesama,

Kepedulian Bapak/Ibu akan Thalasemia, ini menunjukkan bahwa anda tidak hanya bekerja menggunakan asas ekonomi dalam era kapitalisme saat ini, hanya untuk mendapatkan keuntungan yang sebesar-besarnya. Tetapi ini menunjukkan bahwa anda juga bekerja dengan hati, membuka mata hati untuk ikut melihat dan merasakan bahwa dibalik tembok megah kantor anda banyak orang yang membutuhkan uluran tangan anda. Mudah-mudahan apa yang kita jalin saat ini bukanlah nilai dari sebuah cinta sejati. (Cinta sejati dua sejoli selalu mengikrarkan “KAU YANG PERTAMA DAN YANG TERAKHIR”), kami berharap kerjasama ini merupakan awal dari kerjasama jangka panjang. Apa yang anda lakukan ini ibarat durian runtuh bagi kami, mengingat selama ini kami door to door menggalang dana untuk mendukung kegiatan kami, karena kami sadar bahwa sumber daya kami, sumber dana kami, dan sumber daya tenaga kami sangatlah terbatas. Sehingga kami dituntut untuk berpikir bagaimana kerja secara cerdas, bukan hanya untuk kami tetapi juga untuk masyarakat luas. Tetapi ketika kami menerima informasi dari pihak manajemen Bank OCBC NISP akan membantu kami, ini seperti petir disiang bolong. Sekali lagi ini membuktikan bahwa anda memang bekerja dengan menggunakan hati.

Bapak/Ibu Karyawan/Karyawati Bank OCBC  NISP,

Senyum anak-anak kami hari ini, ibarat gerimis ditengah padang pasir. Tetapi bukannya itu tak bermakna, tetapi sebaliknya bermakna sangat mendalam bagi mereka, mereka merasa dengan kondisi mereka yang “terbatas” ternyata masih ada yang memberikan harapan baru. Minimal senyum mereka hari ini menghentikan sejenak kemuraman mereka, kesedihan mereka akan kondisi mereka. Apa yang Bapak/Ibu lakukan hari ini akan mendapatkan tempat istimewa tersendiri dihati mereka. Dan mudah-mudahan akan menjadi dorongan bagi mereka, bahwa “masih ada orang lain sangat menghargai apa yang mereka lakukan”. Mudah-mudahan ini akan menjadi tonggak motivasi awal bagi mereka, dan menanamkan keyakinan pada mereka bahwa mereka tidak sendiri “YOU ARE NOT ALONE”.

Bapak/Ibu Karyawan/Karyawati Bank OCBC  NISP,

Akhirnya, kami tak tahu harus dengan apa kami membalas kepedulian anda semua, kami hanya berharap bahwa anda semua tetap selalu dalam lindungan Tuhan YME, dan mengharapkan bahwa kepedulian anda akan lingkungan luar akan terus berlanjut dan berkembang. Sekali lagi terima kasih.


Atas nama POPTI Yogyakarta,


HENDRO CAHYONO

Saturday, November 30, 2013

Screening Gratis POPTI Yogyakarta

Pengumuman, 
Bekerja sama dengan  bank OCBC NISP, YTI POPTI Cabang Yogyakarta akan menyelenggarakan Screening Gratis kepada 100 orang pada tanggal 15 Desember 2013 bertempat di Labolatorium Genetika Fakultas Biologi UGM Yogyakarta. Pendaftaran terakhir 30 November 2013. Pemeriksaan diteruskan sampai DNA. Terbuka untuk umum, bagi yang berminat hubungi POPTI Yogyakarta atau anggota POPTI Yogyakarta terdekat.
Ini merupakan salah satu kegiatan dimana komitmen POPTI Yogyakarta selalu bergerak untuk terus memberikan edukasi pada semua komponen anak bangsa, dalam rangka aktifitas "Stop Thalasemia".

Friday, November 29, 2013

TUMBUH KEMBANG PSIKOLOGIS THALER

SEKILAS TENTANG THALASEMIA
Thalasemia adalah salah atu penyakit kelainan darah herediter yang ditandai dengan tidak sempurnanya susunan protein dalam sel darah merah jika dibandingkan dengan yang normal. Sel darah merah manusia merupakan sel yang bertugas untuk mendistribusikan oksigen ke seluruh tubuh dan mengikat karbondioksida dalam tubuh. Salah satu protein pembentuk darah merah adalah protein globin. Pada Thaller (“gelar” untuk penyandang Thallasemia), kelainan sel ini terdapat pada mutasinya atau menghilangnya protein globin. Kelainan ini mengakibatkan hemoglobin menjadi tidak sempurna dan mempunyai siklus hidup yang lebih singkat dibanding hemoglobin normal. Umur hemoglobin normal berkisar antara 90 – 120 hari, sedangkan hemoglobin tidak normalnya thaller hanya bertahan 30 – 40 hari saja. Hal ini mengakibatkan terganggunya siklus oksigen dalam tubuh, sedangkan oksigen dalam tubuh sangat dibutuhkan untuk pertumbuhan sel. Jika hal ini terjadi dalam masa yang cukup lama maka dapat mengancam jiwa penyandangnya (Cooley Anemia Foundation, 2011).
Thalasemia dapat digolongkan berdasarkan jenis protein yang hilang dan berdasarkan tingkat keparahannya. Berdasarkan jenis protein globin yang hilang, thalasemia dibagi 2 yaitu α thalasemia dan β thalasemia. β thalasemia ini banyak ditemui di negara afrika, asia selatan, tenggara serta timur termasuk Indonesia. Berdasarkan tingkat keparahan, thalasemia dibagi dalam 3, yaitu thalasemia minor (pembawa sifat), intermedia dan mayor. Thalasemia mayor merupakan bentuk thalasemia yang paling parah yaitu ditandai dengan menghilangnya protein globin β dari sel darah merahnya. Sehingga siklus umur hemoglobinnya menjadi sangat singkat. Ciri fisik Thaller mayor ditandai dengan tubuh pucat karena kadar hemoglobinnya yang selalu rendah. Pada thalasemia mayor, penyandangnya sangat tergantung dengan tranfusi secara reguler. Untuk thaller intermedia juga membutuhkan asupan darah dari luar, tetapi tidak sesering thalasemia mayor, kelompok ini membutuhkan tranfusi darah jika dalam kondisi tertentu, misalnya penyembuhan sehabis sakit, kecapekan, stress, dll. Sedangkan untuk thalasemia minor disebut juga pembawa sifat tidak mempunyai gejala klinis khusus yang dapat terlihat. Tetapi akan nampak jelas perbedaannya jika setelah melalui pemeriksaan labolatorium dan genetika darahnya. Thalasemia minor ini berpotensi mendapatkan keturunan thalasemia mayor jika pasangannya juga seorang pembawa sifat. Persentase mendapatkan keturunan thalasemia mayor dari pasangan yang sama-sama pembawa sifat adalah 25 %.

PENGOBATAN MEDIS THALASEMIA

 Saat ini 6 – 10 % dari penduduk Indonesia adalah adalah individu yang membawa kelainan genetik dalam darah. Oleh karena itulah jumlah penyandang Thalasemia di Indonesia semakin meningkat dari waktu ke waktu. Untuk itu dibutuhkan strategi yang tepat untuk penanggulangan bertambahnya penyakit kelainan genetik ini. Penyadaran pada setiap elemen anak bangsa khususnya generasi muda akan pentingnya screening thalasemia sebelum menikah merupakan strategi yang bisa dilakukan saat ini. Sejauh ini tranfusi darah secara reguler adalah solusi “sementara” untuk menyambung hidup para thaller, tetapi tranfusi itupun bukan tidak beresiko. Bahwa kebutuhan zat besi setiap orang perhari hanya 1-2 mg, tetapi dengan sekali tranfusi maka zat besi yang dibawa oleh sekantong darah tersebut sebesar 250 mg, artinya bahwa penyandang thalasemia ini “menabung” ±200 mg zat besi tiap kantong yang ditranfusikan. Sedangkan tubuh kita tidak mempunyai mekanisme untuk mengeluarkan kelebihan zat besi. Maka timbunan zat besi ini akan menjadi masalah lanjutan bagi thaller, karena jika penimbunan dibiarkan terus menerus maka akan mengakibatkan kegagalan fungsi kerja dari organ yang ditimbuni tersebut. Oleh karena itu mekanisme pengeluaran timbunan zat besi tersebut harus terus menerus dilakukan secara rutin. Berarti para thaller harus mengkonsumsi obat secara reguler, yaitu obat yang mempunyai kemampuan mengeluarkan zat besi dari tubuh yang dikenal dengan kelasi besi. Sejauh ini sudah ada 2 pilihan obat kelasi besi, yaitu by oral dan by infus, yang bisa membantu para Thaller untuk mengatasi tumpukan zat besi. Permasalahn penumpukan zat besi ini merupakan salah satu hal yang harus dihadapi para thaller, masih banyak masalah medis lain yang siap untuk “menerkam” mereka, seperti kemungkinan kegagalan organ vital yang berkaitan erat dengan darah, yaitu jantung, hati, limpa serta infeksi dan permasalahan kepadatan tulang. Selain itu adalah masalah psikologis, seperti terlambatnya pubertas pada thaller remaja, hal ini disebabkan terganggunya hormon endokrin yang mempengaruhi pertumbuhan seksual primer individu (US DHHS, 2011; WHO, 2011). Bukannya thalasemia merupakan penyakit yang tidak ada penyembuhannya, saat ini sudah ada cara untuk menyembuhkan para penyandang thalasemia yaitu dengan transplantasi, baik itu transplantasi sumsum tulang belakang dan transplantasi sel punca. Tetapi dua cara ini menghadapi kendala mahalnya biaya yang harus disiapkan serta persentase keberhasilan yang masih cukup rendah.

PERKEMBANGAN PSIKOLOGI THALLER
Solusi secara medis untuk penyandang thalasemia sementara sudah teratasi dengan tranfusi dan segala bentuk ikutannya, bahkan biaya yang cukup mahal dari paket tranfusi sudah tersolusikan dengan adanya Jamkestal (Jaminan Kesehatan Thalasemia). Tetapi yang perlu dipikirkan saat ini adalah mengawal kondisi psikologis para thaller, dan ini merupakan kasus by kasus yang akan berbeda tiap individu. Sehingga membutuhkan solusi yang bersifat individual pula. Fakta menunjukkan bahwa mereka harus diperlakukan istimewa dengan tranfusi secara reguler, konsumsi obat tanpa henti, “larangan” aktifitas fisik yang berlebihan, cukup menjadi beban psikologis yang berat bagi thaller dan keluarganya. Penelitian di India menyebutkan bahwa 70 % penyandang thalasemia mengalami kecemasan mengenai sekolahnya, terutama kegiatan akademik dan olah raga (Ghraibeh dkk, 2009). Kecemasan ini muncul karena kegiatan sekolah mereka seringkali terhambat karena harus menjalani tranfusi atau kejadian sakit yang lain. Sebuah penelitian lain menunjukkan bahwa 68 % thaller mengembangkan konsep diri negatif karena merasa tidak nyaman dengan fisiknya (Khurana, 2006). Pada thaller citra diri merupakan hal yang penting. Citra diri merupakan persepsi dan evaluasi diri mengenai penampilannya.
Permasalahan citra diri ini cenderung menetap pada individu dengan penyakit kronis. Evaluasi terhadap penampilan diri ini tidak terbatas pada satu bagian tertentu. Artinya walaupun penilaian itu dilakukan pada satu bagian tertentu, tetapi akan berefek pada diri secara keseluruhan (Taylor, 1995). Thaller mengalami citra diri negatif sebagai efek dari penyakit yang disandangnya. Tranfusi secara reguler, konsumsi obat harian tanpa putus, mempunai fisik dengan tumbuh yang “kurang normal”, malformasi tulang wajah dan pubertas yang terhambat. Oleh karena itu peran keluarga sangat penting untuk membantu pertumbuhan anak-anak thaler. Penyandang thalasemia merasa mempunyai pengalaman yang cenderung negatif, hal ini disebabkan kenyataan bahwa sedari kecil harus selalu merasakan kondisi sakit ketika tranfusi, nyeri yang berkelanjutan (pada sebagian thaler mengalami nyeri karena efek obat kelasi besi) dan perasaan terisolasi. Ada sebagian thaler merasa tidak mendapatkan makna apapun dari apa yang mereka rasakan. Tetapi pada sebagain kecil yang lain mampu menangkap sisipositifnya terhadap apa yang mereka alami, seperti untuk terus bersaha pantang menyerah, selain itu ada juga yang memaknai pengalamannya sebagai perjalanan spiritual yang membuat individu itu lebih mampu menghargai kehidupannya.

KESIMPULAN

  1. 68% thaller mempunyai citra diri negatif dikarenakan “perlakuan khusus”, seperti rutinitas tranfusi darah, konsumsi obat, fakta tentang fisiknya yang “kurang normal” jika dibanding orang normal
  2. 70 % thaler mengalami kecemasan akan kehidupannya meliputi, sekolah, masa depan tentang pekerjaan, perspektif orang sekitar dan kondisi fisik.
  3. Peran keluarga untuk selalu mendukung thaller sangat signifikan mempengaruhi pembentukan citra diri positif thaller


SARAN

  1. Sudah saatnya bagi para orang tua thaler untuk mulai sering-sering mengunjungi psikiater atau psikolog untuk minimal belajar tentang tumbuh kembang psikologi anak dengan perlakuan khusus. Jangan menunggu sampai terjadi kasus, mengingat bahwa “cedera” psikologis sangat berbeda dengan cedera fisik yang akan cepet sembuh dengan obat, sedangkan cedera psikologis membutuhkan waktu yang cukup lama pengobatannya.
  2. YTI/POPTI untuk membentuk divisi yang tugasnya menkontrol atau menjadi rujukan dan tempat bertanya bagi orang tua thaller tentang tumbuh kembang psikologi anak dengan perlakuan khusus, mengingat mahalnya psikolog swasta. Merangkul dan kerjasama dengan mahasiswa psikologi klinis atau psikologi terapan bisa direkomendasikan.

Wednesday, June 12, 2013

Profil Penerima Donasi

Di rumah petak kontrakan sederhana ini, tinggallah Wisnu Hibban dan keluarganya. Ayah Wisnu Hibban penjual roti keliling, sehingga tidak mampu menyewa tempat yang lebih baik buat keluarga mereka. Walaupun begitu, kondisi Wisnu Hibban yang penyandang thalassaemia sangat diperhatikan. Tiap bulan mereka rajin membawa Wisnu ke Rumah Sakit Sardjito untuk menjalani tranfusi dan mengambil obat kelasi besi. Setelah diadakan survei dan wawancara, Wisnu Hibban ditetapkan sebagai salah 1 dari 5 penerima donasi “ Sahabat Bebagi”. Donasi ini memberikan biaya transportasi sebesar 100 ribu/bulan/anak untuk 1 semester (terhitung mulai bulan Mei 2013 – Oktober 2013) yang bisa diklaimkan dengan membawa bukti tranfusi atau pengambilan obat. Dengan adanya donasi dari program “ Sahabat Berbagi” yaitu donasi untuk transportasi diharapkan bisa menjamin keteraturan pengobatan, sehingga bisa memperpanjang angka harapan hidup penyandang Thalassaemia. Selamat untuk ananda Wisnu Hibban. Masih banyak penyandang thalassaemia lain yang memerlukan donasi anda. Untuk info donatur silakan menghubungi hot line kami : Iin (08562927026)

9 % Hasil Screening Merupakan Carrier


Sebagai bagian dari rangkaian Peringatan 10 tahun YTI/POPTI Yogyakarta mengadakan screening thalassaemia pada tanggal 10 Mei 2013. Biaya screening sangat murah karena dilaksanakan bertepatan dengan acara Bakti Sosial Thalassaemia Prodia. Hasil screening secara resmi sudah keluar pada tanggal 31 Mei 2013. Dari 99 peserta screening Thalassaemia ternyata terdeteksi 29 orang sebagai pembawa sifat thalassaemia. Dari 29 orang sebagai pembawa sifat, ternyata 9 orang bukan dari keluarga penyandang thalassaemia. Jika dibuat persentase didapat angka 9 % sebagai pembawa sifat thalassaemia. Angka 9 % tentunya adalah angka yang cukup tinggi dan semakin memperbesar kemungkinan bertemunya sesama pembawa sifat Thalassaemia. Mari kita cegah munculnya Thalassaemia di masa yang akan datang dengan mengadakan screening secara berkelanjutan. Save The Next Generations From Thalassaemia!

Thursday, May 30, 2013

Outbond dan Gathering POPTI Yogyakarta 12 Mei 2013


Keluarga Kuat dan Sehat Meningkatkan Kualitas Hidup Penyandang Thalassaemia, itulah tema pelaksanaan Gathering POPTI tahun 2013 ini. Outbond dan Gatering dilaksanakan di Balai Budaya PUSKAT DAYU, Sinduharjo, Ngaglik, Sleman pada tanggal 12 Mei 2013. Dengan tema yang diambil, semua panitia dan pelaksana adalah keluarga penyandang Thalassaemia. Adanya outbond dan gathering ini, diharapkan keluarga penyandang thalassaemia bisa berbagi dan bisa saling memberikan support. 

 Salah satu permaian dalam outbond dipimpin oleh koordinator lapangan
 Keceriaan peserta outbond
 Keluarga besar POPTI Yogyakarta dalam outbond